«Не могла выйти на связь»: родители детей-инвалидов добиваются права сопровождать их в больнице при заболевании COVID-19

Родители детей-инвалидов обратились к губернатору Санкт-Петербурга с просьбой разрешить им заботиться о своих детях, если те заболели коронавирусом и попали в больницу. Как отмечают авторы письма, люди с тяжёлой инвалидностью и задержками в развитии страдают без близких и зачастую не могут рассказать врачам о своём самочувствии или о базовых потребностях. Кроме того, им нужен особый уход, который персонал медучреждений не всегда способен обеспечить. Одна из женщин — авторов обращения рассказала RT, что за десять дней в реанимации её сын якобы получил кровавые пролежни и зашитую рану на подбородке.

В Санкт-Петербурге родители детей-инвалидов обратились к губернатору Александру Беглову с просьбой законодательно разрешить им находиться со своими детьми в случае, если тех госпитализировали с коронавирусом. Авторы письма обращают внимание, что человек с серьёзными ментальными нарушениями «испытывает сильнейший стресс и не в состоянии понять, почему он остался один», когда его разлучают с родителями и привозят в больницу.

Кроме того, забота о пациентах с особыми потребностями ложится на плечи врачей и медсестёр, которые из-за пандемии перегружены работой. Родители просят городские власти организовать специальный обсерватор, в котором они смогут быть рядом с детьми в период их лечения и изоляции.

«Вокруг одни незнакомцы»

19-летний сын Ирины Лаврентьевой из города Пушкина страдает органическим поражением центральной нервной системы — он не двигается и не говорит. 7 декабря его госпитализировали с двухсторонней пневмонией и подозрением на коронавирус в ГБУЗ «Александровская больница». 

«Толю увезли в реанимацию, и следующие десять дней я никак не могла выйти с ним на связь. Единственный способ что-то узнать о его состоянии — с часу до двух позвонить в реанимацию», — рассказывает RT Ирина.

По её словам, она просила врачей присылать ей фото или видео с сыном. Но медики отказались, поскольку съёмка в реанимации запрещена.

Женщина написала письмо на имя главного врача с просьбой в индивидуальном порядке разрешить ей навещать сына. Она поясняла, что лечащим врачам будет трудно оценить состояние Толи, поскольку мальчик не может озвучить свои жалобы. Ответа Ирина не дождалась — её ребёнка выписали раньше. Диагноз коронавирус у него не подтвердился.

«Его выписали 17 декабря, дома я осмотрела сына и пришла в ужас: на коленях, локтях, ногах — кровавые пролежни, на подбородке — зашитая рана. Я задокументировала эти травмы (фотографии есть в распоряжении RT), стала звонить врачам, выяснять, в чём дело. Мне заявили, что он якобы ударился о бортик кровати, но это бред — сын не двигается самостоятельно», — говорит собеседница.

Ирина предполагает, что Толя во время перевозки мог съехать с инвалидного кресла и удариться подбородком, поскольку самостоятельно держать спину он не может. Пролежни, по мнению Ирины, свидетельствуют о ненадлежащем уходе.

«Сын, конечно, был дико рад, когда я его забрала из больницы, — говорит Ирина. — У него всё ещё стресс от того, что он вдруг оказался без мамы и больше недели провёл в незнакомой обстановке, когда вокруг него были одни незнакомцы, инопланетяне. К сожалению, последствия его госпитализации мы будем лечить ещё долго».

Остаются без заботы

В начале декабря этого года инициативная группа родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов после 18 лет обратилась к губернатору Санкт-Петербурга Александру Беглову с просьбой «организовать специальные условия для лечения инвалидов с нарушениями развития, которые не могут сами себя обслуживать». 

Авторы письма отметили, что дети и взрослые с серьёзными нарушениями развития после госпитализации с подозрением на коронавирус оказываются без близких людей и заботы, которая им жизненно необходима. 

Проблема состоит в том, что у врачей и медсестёр зачастую нет ни возможности, ни компетенций, чтобы должным образом ухаживать за пациентом с особенными потребностями. Так, инвалид, который не владеет речью, не сможет озвучить свои жалобы, попроситься в туалет (особенно если он не ходит), попить или поесть.

В пресс-службе губернатора Санкт-Петербурга RT сообщили, что обращение родителей детей-инвалидов сейчас находится на рассмотрении в городской администрации. Окончательное решение по этому вопросу будет принято до 15 января следующего года.

«Родители и волонтёры могут осуществлять уход за тяжёлыми и лежачими пациентами в больницах по согласованию с лечащим врачом. В каждом конкретном случае допуск таких лиц согласовывает специально назначенный сотрудник стационара. Надо понимать, что сейчас, в период пандемии, договориться о том, чтобы родителей пустили к пациенту в реанимацию, очень сложно, поскольку это противоречит любым эпидемиологическим нормам», — пояснили в пресс-службе ведомства.

Родители боятся госпитализации

В свою очередь общественники, которые работают с тяжелобольными людьми, отмечают, что проблема существовала в нашей стране и раньше, но пандемия её обострила. По закону родители детей-инвалидов старше 15 лет обычно не имеют возможности ухаживать за ними в стационаре: при госпитализации ребёнка им не предоставляется больничный, а также койко-место в медучреждении.

В декабре российское правительство упростило соцработникам доступ в больницы, чтобы ухаживать за своими подопечными из интернатов и домов престарелых.

Директор по внешним связям петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова считает постановление правильным, однако отмечает, что оно не решает проблему до конца. По её словам, в большинстве соцучреждений для инвалидов и престарелых людей и так мало сотрудников — у них не остаётся сил и времени на то, чтобы организовывать постоянное сопровождение для своих подопечных в больницах.

Кроме того, остаётся нерешённым вопрос, что делать родителю ребёнка-инвалида, если с подозрением на коронавирус госпитализируют самого взрослого. По словам Мамоновой, родители пишут отказы от собственной госпитализации, чтобы их детей не помещали временно в интернаты.

«Интернат — это самое страшное место для ребёнка-инвалида и его родителей. Нужно, чтобы государство организовывало гостевые дома, куда можно поместить ребёнка, который временно остаётся без опеки родителей. Например, в Питере в каждом районе есть реабилитационные центры с домами временного проживания. Там можно выделить койки для кризисного размещения детей-инвалидов: в таких центрах, как правило, хорошие условия, домашняя, более привычная обстановка», — пояснила Мамонова в беседе с RT.

В Санкт-петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» рассказали, что официально больницам рекомендуется создавать дополнительные посты младшего медперсонала, чтобы ухаживать за особенными пациентами. Как подчёркивают в организации, на деле пациенты жалуются на нехватку необходимой помощи.

«И для того, чтобы добиться реализации даже этого пункта, часто требуется дополнительное разъяснение от Минздрава в конкретное медучреждение», — сообщили в ассоциации на запрос RT.

По словам собеседников RT, в России есть специально созданные центры обсервации, где дети и молодые люди с инвалидностью, заболевшие коронавирусом, могут проходить лечение в том числе с одним из родителей. Однако «таких примеров пока, увы, единицы», добавили в общественной организации.

Одним из таких учреждений для детей-инвалидов и их родителей стал московский обсерватор, который с ноября работает на базе Центра реабилитации инвалидов «Царицыно». Здесь проходят лечение дети и молодые люди с инвалидностью, которые заболели коронавирусом и нуждаются в изоляции вне дома. Рядом с ними может находиться один из родителей. Сюда же приезжают дети, которые остались одни после того, как в больницу увезли их родителей или опекунов.